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中国婴儿死亡率曾达200‰ 一位女学霸扭转这一切

来源:瞭望智库

“千分号”是国际上通用的一种表示婴儿死亡率的表述方式。

新中国成立前,我国的婴儿死亡率高达200‰,也就是说五分之一的宝宝在襁褓中就夭折了。而同一时期,美国的婴儿死亡率在60‰左右,社会福利与医疗卫生条件较好的欧洲国家仅为40‰左右,印度、埃及等国的数据也远低于中国。

当时,关于华北地区儿童死亡原因的一项调查结果显示,在各类死亡原因中,因感染传染病而死亡的婴儿占比高达40.6%,因腹泻及其他营养失调疾病死亡的婴儿也占比近20%。

新中国成立后,妇幼健康事业面貌焕然一新。

1952年12月,第二次全国卫生工作会议正式确立了卫生工作四大方针:面向工农兵、预防为主、团结中西医、卫生工作与群众运动相结合。此后,全国大力开展卫生教育宣传和妇幼保健工作,小儿死亡率逐年降低。到1957年,北京市城区的婴儿死亡率已下降至33.2‰。

2019年5月,国家卫健委发布的《中国妇幼健康事业发展报告(2019)》显示,2018年我国婴儿死亡率降至6.1‰。

婴儿死亡率大幅降低背后,是我国医务工作者的巨大付出,这其中,有一位医生的贡献格外突出。

她就是后来的北京儿童医院名誉院长、中国工程院院士、我国儿童血液肿瘤学开创者、“儿科泰斗”胡亚美。

小儿贫血很可怕

1949年3月,一名15岁的男孩住进了北平私立儿童医院(北京儿童医院前身)。15岁本该是生机勃勃、活力四射的年龄,但这个男孩皮肤苍白如蜡、体型矮小、瘦骨嶙峋,看起来最多只有10岁。不仅如此,他还常年全身无力、喘不过气,入院时已经无法像正常人一样起居生活。

在20世纪50年代的中国,这位患儿的情况并不鲜见。

经历了半个多世纪的动荡,当时的中国满目疮痍,百废待兴。

尚挣扎在温饱线上的人们吃得不好,卫生条件差,患有贫血的人不计其数,正处于成长期的儿童的健康状况则更为糟糕。

血液是维持我们人体各个器官、组织正常运作的重要角色。通过血液循环,人体各个组织得以获得水分、氧和各种营养物质,排出二氧化碳等代谢物,保证机体正常的新陈代谢。这一过程对于维持人体组织发育、调节器官活动和免疫防御疾病十分关键。

贫血则会导致儿童免疫力下降,食欲受到影响,还会比平时更容易受到各类病菌、传染病的侵害。长期贫血或贫血过重会影响心肌功能,导致心脏扩大、心力衰竭,甚至死亡。

我国“儿科学奠基人”诸福棠先生在整理病例材料时就发现:我国的小儿贫血不仅发病率极高,还是白喉、猩红热等高死亡率传染病的诱因。

中国婴儿死亡率曾达200‰ 一位女学霸扭转这一切(图为因营养不良而贫血的患儿)

虽然影响如此严重,但一开始,小儿贫血并没有被重视。

囿于当时的医疗技术,医生们只能以红细胞的数目、血红蛋白含量等为依据,简单地划分患者的贫血类型。这导致了对贫血病因的模糊区分,患者的病情虽暂时缓解,但始终难以治本。

加之基于新中国的经济状况,面色苍白、瘦弱无力等贫血症状在儿童身上也十分常见,以至于人们大都不把小儿贫血当成疾病来看待,直到威胁到儿童的生命健康时,才会被粗略地归为其他并发症。

更令人揪心的是,儿科医务者们对于小儿贫血的轻视。在当时,轻度和中度贫血都不被认为是贫血,甚至不被纳入儿科的诊断和治疗范围之内。很多贫血患儿并没有经过科学的血液检查和诊断,也有些血象正常的儿童因医生的错误诊断而接受了贫血治疗,导致精神、时间和金钱上的多重伤害。

在这样的时代背景下,胡亚美站了出来。

富家学霸深钻研

胡亚美出生在北京的一个富商家庭,从小体弱多病的她常常会去医院看病,在那里她接触到许多工作专业干练、穿着整齐干净、能解除病人病痛的医生和护士,医生职业的神圣感便悄悄扎根于心中。在随后的学习中,她阅读到反映当时社会现实的文学作品,认识到社会的贫富悬殊、困苦与不公。这些激起了她对于社会弱者的关心。

中学毕业后,胡亚美进入燕京大学特别生物系学习医学,后又转入北京大学医学院继续学习。

中国婴儿死亡率曾达200‰ 一位女学霸扭转这一切(图为青年时期的胡亚美)

胡亚美在北大医学院学习期间,北京儿童医院的三位创始人——诸福棠、吴瑞萍和邓金鍌被聘为医学院的儿科教授。课上,胡亚美这位学习认真、成绩优异的学生给三位老师留下了深刻的印象。

1947年,胡亚美从北京大学医学院毕业后进入北京儿童医院工作。当时的北京儿童医院每周都会组织一次读书报告会和病例讨论会,为年轻医师提供一个提升技艺的机会。在丰富的临床实践中,胡亚美的基本功日渐扎实,医学理论、医疗技术日益精进。

工作不久后她便发现,小儿营养性贫血并伴有呼吸系统感染在就诊患儿中极为常见,这两种疾患相互叠加,严重威胁着孩子们的生命。眼前急需治疗的贫血患儿使其痛心,背后中国儿童的整体健康状况更令其疾首。这位年轻的医生满怀一腔热血,投入我国小儿贫血的临床治疗和病理研究中。

她首先做的就是确定小儿贫血正确的诊断步骤,让人们从技术上、认知上真正意识到小儿贫血的危害、重视小儿贫血的诊断和治疗。

长期以来,传统的“补血”方法被不加区别地应用于各类贫血病症上,治疗效果却十分有限。

曾有一名16个月大的女童因发热和咳嗽入住北京儿童医院,被初步诊断为营养性贫血。通过病史询问,胡亚美发现她曾在其他医院接受过输血和补铁治疗,但病情并没有好转,也就是说,这位患儿的贫血可能并不仅仅是缺铁导致的。

随后,胡亚美对这位患儿进行了骨髓检查、调节喂养和呼吸道感染治疗,并且纯手工记录、绘制了患儿在治疗过程中的血象变化情况。在经过多重验证后,终于确定她的贫血与缺乏蛋白质有关。

我们通常所说的缺铁性贫血,其实是因缺乏构造血红蛋白的必需物质所导致的小细胞性贫血,但这仅仅只是营养性贫血中的一种情况,因缺乏蛋白质等细胞发育的必需物质所致的大细胞性贫血也是十分常见的营养性贫血。若是不区分病理、一味地输血或补铁治疗,效果自然不佳。

发现这一判断病理的关键点后,胡亚美细化了各类贫血的临床特点,进一步区分了不同类型营养不良性贫血的治疗方案,并总结出患者在接受治疗后的血象恢复规律。这极大地缓解了过去“轻度贫血不去治、重度贫血治不好”的恶性循环。

不仅如此,在根据病因、对症治疗的基础上,胡亚美还总结并推广了小儿贫血的预防方案,从而为根治贫血提供了可能。

以缺铁性贫血为例。在观察大量病例的基础上,胡亚美总结出了小儿体内缺铁的几大类原因:

*先天不足:多胎、早产以及母亲妊娠期内有贫血;

*饮食不当(主要原因):由于牛奶及人乳中铁的含量较少,若未加辅食,铁的摄入就会不足,再加上儿童生长发育迅速,很容易出现贫血;

*急慢性感染:此时小儿食欲低下,胃肠道吸收不好,骨髓机能减低,也可致成贫血;

*长期慢性失血:如消化道畸形、溃疡等;

她的发现为我国小儿缺铁性贫血的预防工作指明了方向。国家、社会、医务工作者乃至个人都开始重视妇幼健康情况,产前检查逐渐推广。在教育宣传下,更多的婴儿得到了合理喂养,预防感染等基本的卫生常识得到了有效推广。

文章开头提到的那位15岁的男孩,也在胡亚美的治疗下痊愈。从诊断,到治疗,再到预防,胡亚美在医治小儿贫血的道路上尽心尽力,最终成效显著。

十六个字治腹泻

不过,随后而来的一场流行病将她的从医之路导向了另一个方向。

1961年3月,北京流行起一场中毒性消化不良疾病,患儿中近一半还同时出现了营养不良的症状。此次流行病的病因是一种新型的致病性大肠杆菌,它对于新霉素的抗药性很强。

由于腹泻延续时间较久,加之肠道感染,患儿们长期处于半饥饿状态,普遍出现了低渗性脱水症状。轻者头晕疲乏、手足麻木,并伴有恶心呕吐,血压不稳;重者则神志不清,甚至昏迷休克。当时,患儿即使接受了传统输液治疗,腹泻的症状也难以在短时间内得到控制,甚至出现因输液过多或者输液过快致使患儿心脏衰竭、死亡的情况。

胡亚美看在眼里,急在心里,她认为,当务之急是找到合适的输液治疗方案。当年6月,胡亚美与时任北京儿童医院的副院长邓金鍌一起组建研究小组,开始小儿腹泻治疗方案的研究工作。

中国婴儿死亡率曾达200‰ 一位女学霸扭转这一切(胡亚美和小患者 图源:北京儿童医院)

要找到合适的输液方法,首先要科学、准确地判断患儿的病情。

那么,用什么标准来判断病情,病重程度又用什么标准区分呢?胡亚美和研究组找到了一项合适的标准——患儿脱水的程度。为了判断患儿的脱水情况,胡亚美先检查患儿的皮肤弹力,再进一步观察患儿的四肢、尿量、面色和精神状态,一步步估计出脱水的程度。

这一过程听起来简单,在实际操作中却困难重重。

以测量患儿的尿量为例。因为患儿年龄大多很小,无法直接将尿液排到测量容器中,为了准确地测量体重、计算尿量,研究组必须要借助尿布:先计算尿布的重量,等患儿尿到尿布上后再给尿布称重,进而计算出准确的尿量。整个研究过程要求精细又十分繁杂,研究组成员常常为此牺牲睡眠时间。

在综合了大量临床病例的基础上,胡亚美总结出了患儿轻度、中度和重度脱水时的临床表现,这为进一步细化输液疗法提供了依据。

判断出病情的轻重缓急,如何确定合适的输液方法?补液成分又如何配制?这些问题都亟待解决。

过去在给脱水患儿输液时,通常是按照正常体重标准来计算补液量。但腹泻患儿除了脱水外还会消耗组织,其体重大多是低于正常标准的。若按标准体重计算,患儿补液量过多,极易引发心力衰竭。所以,脱水患儿补液量应按实测体重加估计脱水量来计算。

为了控制速度,胡亚美根据输液量补算出每分钟输入的滴数。可每个点滴瓶的口径不同,水滴大小也不一致。她就在输液前测算点滴瓶1毫升有多少滴,再计算出每分钟的滴数,并在输液过程中按时观察和调整,防止因输液过快或过慢而影响患儿生命安全。

在配制药剂上,也分多种情况。当患儿的腹泻情况不严重时,应尽快补足血容量,先补充生理盐水,再补充葡萄糖与生理盐水的混合液。

而当小儿腹泻严重时,体内会流失大量的钾,传统补液疗法常在输液刚开始时就补充含钾液。可若患儿还没有排尿,钾离子其实依旧留在体内,在此时补钾,就会引发高血钾症,导致患儿心脏传导阻滞甚至死亡。所以,补钾必须要等排尿以后。

通过这些研究,胡亚美总结出脱水患儿补液疗法“十六字方针”——先快后慢,先浓后淡,先盐后糖和见尿补钾。

经过严谨的临床研究和细致的测量推算,胡亚美研究小组的这套新型补液方案成效显著,研究所选的56例患儿的病情很快得到控制,无一例死亡。

中国婴儿死亡率曾达200‰ 一位女学霸扭转这一切(图为胡亚美与小患者在一起 图源:北京儿童医院)

后来,这套关于补液的理论和各种脱水性质的补液方案被推广开来,指导了当时小儿中毒性消化不良的治疗,使病死率下降到1%。以此为基础,1987年原卫生部出台《小儿四病防治方案之婴幼儿腹泻防治方案》,这一方案对现今我国儿科消化疾病的防治工作影响深远。

小儿血癌难治愈

时间来到1977年,北京市组织了一次儿童死亡率及死因调查。结果显示,城区1-4岁儿童疾病死亡病因中,恶性肿瘤排在第二位,仅次于肺炎;5-9岁年龄段,恶性肿瘤排位第一;10岁以上年龄段的主要死因也是恶性肿瘤。而在死亡率极高的小儿恶性肿瘤中,小儿白血病(即血癌)占到了1/3。

可以说20世纪70年代,白血病成为威胁我国儿童生命健康的又一大“杀手”,其中又以急性淋巴细胞性白血病(ALL)为主,占比可达70%。

ALL的病情发展迅速,病程相对较短,患儿若不能及时接受治疗,就会在贫血发热、头晕呕吐、全身出血、骨骼疼痛甚至失明的折磨中走向死亡。这个过程通常只需要3个月左右,更有甚者在确诊数天后就直接死去。

比疾病本身更可怕的是当时极为有限的治疗手段。

早在20世纪初,国际上就有使用化学疗法治疗白血病的案例。所谓“化学疗法”,就是让血液带着药物,经血液循环流通全身,杀死恶性细胞。这些药物通常是带毒性的,在杀死体内恶性细胞的同时也会对人体造成伤害,而且治疗后复发率极高。

不过在70年代的中国,不用说复发,连成功医治白血病的病例报告都没有。有的只是一些医院针对病因、症状、用药等,总结的白血病临床经验,并没有深入研究治疗方法。可以说,当时的中国,儿童患白血病即意味着死亡。

胡亚美曾接到一个身患白血病的9岁农村女孩的信,信里写到:“胡奶奶,救救我吧,我才9岁,我不想死,我还要养我的爸爸妈妈啊!”不幸的是,这个小女孩最终还是离开了人世。

治疗难度大、周期长、病死率高、研究工作量大、成本高、风险高……这些困难没能阻止胡亚美向小儿白血病“宣战”的步伐。胡亚美与北京儿童医院血液专业组的同事们一起,借鉴极少的国外资料,利用仅有的几种抗癌药物,开始了小儿白血病攻关。

首先是技术难关。

起初,胡亚美带领研究小组借鉴国外的化学疗法治疗小儿白血病,患儿的病情虽很快缓解但复发率极高,复发后病情更难控制。不仅如此,由于我国儿童的身体状况与外国儿童不同,大剂量的化学药物治疗对患儿的智力和成长发育还会产生负面影响。

摆在研究小组面前的任务十分艰巨:一方面要延长患儿的缓解期、减少复发率,另一方面还要考虑用药剂量、减轻化疗的副作用。

根据有限的病例资料,胡亚美领导的研究小组在国内首创了白血病患儿化疗跟踪图标,按照患儿的病情变化适时调整药物剂量。在那个没有计算机辅助工具的年代,胡亚美带领着研究小组的成员们昼夜守在血检室里,纯手工记录、绘制患儿的化验指标变化。无论是白细胞的数量变化,还是患儿的用药剂量和智力变化,他们都一一记录在案。

中国婴儿死亡率曾达200‰ 一位女学霸扭转这一切(图为胡亚美‘右三’在查房)

经过无数次的临床研究和病例分析,她们终于制定出了多药联合、大剂量诱导的治疗方案。1982年,北京儿童医院白血病临床研究取得了初步成果,血液专业组当年的研究报告显示,急性淋巴细胞性白血病完全缓解率为95.5%,三年存活率已达到55.8%,复发率也明显降低。

除了技术难关,胡亚美的研究小组还面临着社会难题。

当时,国内对白血病的了解有限,很少有人相信白血病能够被彻底医治。胡亚美她们在治疗过程中经常遇到不理解、不配合的患儿家长,他们有的擅自中断治疗、有的轻信偏方,最终耽误了孩子的病情。

因经济问题而无法接受治疗的患儿也不在少数。当时,治愈一个白血病儿童平均需要10-20万元,而这并不在我国“公费医疗制度”和“劳保医疗制度”的报销范围内,普通家庭基本无法承受如此高昂的治疗费用。

而且,社会对于痊愈的白血病患儿抱有歧视,那些孩子战胜了病魔,却被婚姻、家庭和工作单位挡在了门外。

胡亚美也注意到了这些。从1979年起,她定期组织白血病儿童联欢会,让已经痊愈和正在治疗中的孩子一起交流,消减白血病患儿的社会孤立感。

80年代中期,胡亚美研究小组又率先在国内开展了白血病MIC分型诊断(将形态学、免疫学检查和细胞遗传学结合来分析细胞类型的分型方法)。新的分型方法可以明确区分细胞性与髓性白血病,并进一步鉴定各类亚型,弥补了传统形态学分型的不足。

此外,通过对大剂量化疗后免疫重建癌基因和抑癌基因的研究,胡亚美的研究小组还发现了儿童白血病的发生与HLA抗原,即白细胞抗原有关。这一发现为彻底战胜白血病打下了坚实的基础。

1991年,作为儿童白血病专项基金筹备委员会主席,胡亚美倡议尽快解决儿童疑难重症的医疗保险问题,并把获得的15000元“诸福棠奖”奖金捐给白血病基金会。进入90年代,随着各种新技术的出现,各种前沿学科的进步,国际上有关儿童白血病的研究日新月异。为了加强国际合作,古稀之年的胡亚美还先后两次主持了小儿血液肿瘤国际研讨会。

1992年,我国小儿白血病研究取得重大突破,白血病患儿五年存活率达74%,跻身世界先进水平。

中国婴儿死亡率曾达200‰ 一位女学霸扭转这一切(图为胡亚美在国外医院参观学习 图源:中国科学报)

虽然我国小儿白血病治疗水平不断提高,但国内不同地区间治疗水平和医疗条件差距极大。为了平衡我国小儿白血治疗的地区差异,晚年的胡亚美始终致力于推动建立一个全国性的儿童血液肿瘤中心。

大医精神永存续

70余年如一日的钻研、探索与奉献,为胡亚美带来了诸多荣誉——“儿科泰斗”、“白血病儿童的福音”、中华医学会副会长、中国工程院院士、全国人大代表等等,但她并不被这些光环所累。

她总是骑着自己的“11号”自行车,去医院上班,去人民大会堂开会,去看护住院的老伴儿。出国开会,她常和自己的学生共用一个房间,洗完澡后,总是把洗手台和地板打扫干净之后,才叫学生进去使用。

胡亚美的学生、北京儿童医院血液肿瘤中心主任郑胡镛至今仍记得与胡亚美第一次见面的情景。那时她刚刚硕士毕业,“什么也没想、什么也没拿”直接敲开了当时已经是院领导的胡亚美的办公室。但胡亚美丝毫没有摆出“大人物”的架子,不仅亲切地接待了郑胡镛,还领着她去人事处办手续。

胡亚美的脾气也很好,二十多年相处,郑胡镛很少见她生气,只有一次例外。当时,一位曾患白血病、后来康复并从医的孩子找到胡亚美,原来是她应聘的单位知道了她的病史,坚持要她额外提供一张健康证明。胡亚美为孩子感到不平,说了句:“都是学医的,还不知道白血病是可以治愈的吗?!”

胡亚美还曾用自己的稿费为家境困难的学生买电脑,将自己女儿的房间给学生住。她的办公室抽屉里总是放着一些现金,以备患儿家长急用。

胡亚美的家人说,家里的电话就是全国免费咨询电话,常有来自国内外的家长打电话咨询。不论吃饭时间还是休息时间,胡亚美总是会耐心地回复他们的问题。

胡亚美还有一双特殊的手腕,这是因为从医多年,O型血的她就像一个“移动的血库”。当麻疹患儿急需抗体时,当患儿家长没钱买血时,她总会挽起袖子献血。因为血管被扎了太多次,她手腕上浅的血管甚至都闭锁了。

中国婴儿死亡率曾达200‰ 一位女学霸扭转这一切(图为胡亚美手迹 图源:段渊|亚美儿童健康)

2019年10月3日,96岁的胡亚美永远离开了我们。

胡亚美的一生,也见证了中国儿科事业的发展。

1947年,刚刚毕业的她来到北平私立儿童医院时,医院还在东堂子胡同13号的小楼里,只有6张病床。1955年,她任内科副主任时,医院已经搬了新家,一期面积近4万平方米,每天接待门诊2000人,病床也从6张变成了600床,成为当时全国最大的儿童医院。

如今,北京儿童医院已发展成为设备先进、设施完善、技术力量雄厚,科室齐全的医疗机构,每年为社会输送大量优秀儿科人才。

胡亚美参与编写的《实用儿科学》,自1943年至今已再版8次,成为我国儿科保健、医疗、教学、科研中的不可多得的著述。从50、60年代注重小儿传染病的防治,到80年代扩充小儿肿瘤与意外损伤等内容,再到2005年第七版中增加了“儿童和青少年期常见的心理障碍”一章,这本书的一次次更新再版,也记录了我国儿科事业的发展历程。

中国婴儿死亡率曾达200‰ 一位女学霸扭转这一切(图为胡亚美与老师诸福棠商讨修改《实用儿科学》)

在《实用儿科学》第八版的序言中有这样一段话:一代又一代儿科医师用毕生的精力积累了丰富的临床经验和研究成果,并毫无保留地予以传承。在他们心中,儿童是祖国的未来,儿童健康是中国梦的起点。

胡亚美离开了,但她一直牵挂的全国性儿童血液肿瘤中心即将实现。

9月底在杭州召开的第29届全国儿童医院院长书记会上,国家儿童肿瘤监测中心获批成立,并公布了首批全国儿童血液病定点医院和恶性肿瘤诊疗协作组名单。

胡亚美用自己的一生,爱护着中国的儿童们。

2019年10月7日,在八宝山殡仪馆的东礼堂前,聚集了众多前来送别胡亚美的人。在他们之中,有多年来与胡亚美一同对抗病魔的同事和学生,有在胡亚美的医治下重获新生的患儿,也有与胡亚美朝夕相处的看护。

他们不会忘记比起“胡院长”更喜欢被叫做“胡大夫”的老师,他们不会忘记,每次听诊前都会用手把听诊器捂热、每次问诊后都会起身把自己和家长送出诊室门口的胡奶奶。

斯人已逝,精神难忘,正如当天的一副挽联所写,“杏林回眸大医精神永存,一生挚爱奉献儿科医业”。


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